Klasický typ Ehlers-Danlos je typ Ehlers-Danlosovho syndrómu (EDS), geneticky zdedeného zdravotného stavu. Klasický EDS je stav, ktorý ovplyvňuje vaše spojivové tkanivo (napríklad chrupavku) a zvyšuje náchylnosť vášho tela na poškodenie v dôsledku toho, že by inak mohlo dôjsť k drobným nárazom alebo poškriabaniu. V súčasnosti neexistuje žiadny liek na EDS v žiadnej z jeho foriem. Avšak pri určitých starostlivých zmenách životného štýlu, preventívnej starostlivosti a liečbe symptómov môže osoba s klasickým typom EDS stále žiť plnohodnotný život, najmä ak je choroba diagnostikovaná skoro.
Kroky
Metóda jeden z 3: Riešenie fyzických problémov
- jeden Rozpoznať príznaky. Ak trpíte klasickým typom EDS, môžete očakávať nasledujúce.
- Kožná hyperextenzibilita. To znamená, že pokožka je veľmi elastická, veľmi ľahko sa napína a potom zaskočí späť na svoje miesto. Pokožka osoby s týmto ochorením je tiež často obzvlášť hladká a zamatovo hebká na dotyk.
- Ľahko sa poreže a pomliaždi. Ľudia s klasickým typom EDS sa kvôli krehkosti svojho tkaniva modlia a krvácajú oveľa ľahšie ako priemerný človek, aj keď sa môžu zrážať normálne. Ľudia s klasickým typom EDS tiež zisťujú, že sa rany hoja dlhšie a je pravdepodobnejšie, že ich zjazvia.
- Hypermobilita kĺbov. Podľa veku, pohlavia a etnického pôvodu je veľa ľudí s klasickým typom EDS neobvykle flexibilných. Konkrétne ľudia s týmto ochorením majú voľné a nestabilné kĺby, ktoré sa ľahko vykĺbia. Z tohto dôvodu sú ľudia s klasickým EDS často náchylnejší na podvrtnutie a iné poranenia kĺbov.
- Absencia svalového tonusu. Malé deti s EDS často vykazujú nedostatok svalového tonusu, pretože vývoj ich svalov sa často oneskoruje. Táto slabosť môže tiež viesť k oneskoreniu motorických schopností, ako je státie alebo chôdza.
- Chronická bolesť alebo únava. Nepretržitá bolesť (najmä okolo kĺbov) a / alebo vyčerpanie sú tiež bežné u ľudí, ktorí trpia klasickým EDS.
Sarah Gehrke, RN, MS
Registered Nurse Sarah Gehrke is a Registered Nurse and Licensed Massage Therapist in Texas. Sarah má viac ako 10 rokov skúseností s výučbou a cvičením flebotómie a intravenóznej (IV) terapie s využitím fyzickej, psychologickej a emočnej podpory. V roku 2008 získala licenciu masérskeho terapeuta z Inštitútu masérskej terapie Amarillo a titul M.S. v odbore ošetrovateľstvo z University of Phoenix v roku 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
Registrovaná sestričkaSarah Gehrke, registrovaná sestra, poznamenáva, že: „Vykĺbenie kĺbu, ako je rameno, patela, bedro atď., Sa zvyčajne vyrieši spontánne alebo je postihnutým človekom ľahko zvládnuteľné.“
- 2 Chráňte svoje telo. Vďaka EDS je vaše telo krehkejšie, takže budete musieť podniknúť príslušné kroky, aby ste sa vyhli situáciám, v ktorých by ste sa mohli zraniť. Budete tiež chcieť použiť svoje oblečenie na ochranu pred poškodením.
- Pretože sa ľahko zrania, ľudia s typom Ehlers Danlos Classical Type by sa mali vyhýbať všetkým kontaktným športom a iným situáciám, v ktorých je pravdepodobné, že budú narazení alebo strkaní silou. Najlepšie sa vyhýbajú činnostiam ako futbal, box a dokonca aj beh (kvôli záťaži, ktorú môže pôsobiť na kĺby), aby sa znížilo riziko zranenia.
- V každodennom živote sa oblečte tak, aby ste znížili riziko úrazu. Obmedzte vystavenie pokožky a ak je to možné, noste viac vrstiev, aby ste zabránili poškriabaniu a odpruženiu tela.
- Pri jazde na bicykli noste vždy prilbu.
- Pri vonkajších činnostiach noste chrániče lakťov, kolien a holení. Futbalové podložky a lyžiarske pančuchy fungujú dobre. Deti s týmto ochorením možno budú musieť neustále nosiť vložky.
- 3 Získajte správne živiny. Niektoré potraviny môžu pomôcť vášmu telu lepšie sa vyrovnať s problémami, ktoré vytvára klasický typ Ehlers Danlos. Konkrétne:
- Užívajte vitamín C (kyselina askorbová). Pri pravidelnom užívaní môže znížiť tvorbu modrín. Dospelým sa odporúča dávka dvoch gramov denne, aj keď nie je stanovená horná hranica množstva, ktoré môžete užiť.
- Glukozamín, horčík, vápnik, metylsulfonylmetán (MSM), oxid kremičitý, pycnogenol, karnitín, koenzým Q10 (CoQ10) a vitamín K sa tiež považujú za užitočné pri zmierňovaní problémov s kĺbmi, ktoré často spôsobujú EDS. Všetky tieto možnosti sú k dispozícii vo forme doplnkov. Pred akýmikoľvek zásadnými zmenami stravovania alebo pred užitím doplnkov výživy sa poraďte s lekárom.
- 4 Vyhnite sa aspirínu. Ľudia s klasickým typom EDS by nemali užívať acetylsalicylát, viac obyčajne známy ako aspirín. Mnoho ľudí s touto poruchou je citlivých na aspirín a môže zhoršiť problémy s krvácaním.
- Pri liečbe bolesti kĺbov môžu byť užitočné ďalšie protizápalové lieky, ktoré sa môžu užívať na liečbu nepohodlia.
- 5 Vyberte si správnu fyzickú aktivitu. Konkrétne robte cviky nesúce váhu. Cvičenie je dôležité pre ľudí s EDS, klasického typu. Pomáha budovať svalovú silu a koordináciu, ktoré by inak mohli byť ťažko udržateľné vzhľadom na problémy s kĺbmi, ktoré často vyplývajú z tohto stavu. Činnosti, ktoré nevyžadujú zdvíhanie ťažkých bremien alebo riziko úrazu tvrdými predmetmi, by sa mali vykonávať s mierou.
- Plávanie, bedminton, stolný tenis a chôdza sú dobré možnosti.
- V telocvični môžete využiť bežecký pás so sklonom, eliptický stroj, stacionárny bicykel alebo stepper.
- Pevnosť jadra sa dá vybudovať cvičením Thera-ball, jógy, spoločenských tancov alebo Tai Chi.
- Skúste si zacvičiť na váhe alebo použiť odporový pás. Nezdvíhajte závažia.
- Vyhýbajte sa cross-fit a zdvíhaniu v olympijskom štýle. Vždy sa poraďte so svojím lekárom, aby ste našli vhodný cvičebný plán.
Metóda 2 z 3: Vykonávanie zmien životného štýlu
- jeden Prijmite svoje obmedzenia. Akokoľvek ťažké to môže byť, zostať zdravý a vyhnúť sa zraneniu, budete musieť akceptovať, že musíte obmedziť alebo vyhnúť sa niektorým úlohám, ktoré by boli pre ostatných bežné. Konkrétne:
- Vyhýbajte sa ťažkému zdvíhaniu, kedykoľvek to je možné.
- Skúste si sadnúť k akejkoľvek úlohe, ktorá to umožňuje.
- Vyvarujte sa zbytočnému prehýbaniu a naťahovaniu.
- Keď sa cítite unavení, zastavte úlohy.
- Na sledovanie srdcového tepu použite sledovač aktivity alebo krokomer, aby ste vedeli, či sa nadmerne namáhate.
- 2 Plánovať vopred. Pokiaľ je to možné, naplánujte si úlohy v priebehu času tak, aby boli lepšie zvládnuteľné. Naplánujte si úlohy domov a pracujte opatrne. Napríklad:
- Vytvorte si zoznam úloh, ktoré chcete vykonať, a stanovte im priority. Ak je to možné, vylúčte tie úlohy, ktoré sú najmenej dôležité.
- Striedajte aktívne úlohy s tými, ktoré môžete robiť v sede.
- Hľadajte skratky na úsporu energie a spôsoby, ako rozdeliť ťažké úlohy na niekoľko ľahších.
- Namiesto „upratovania kuchyne“ napríklad rozdeľte túto prácu na niekoľko menších úloh, ktoré možno striedať s fyzicky ľahšími úlohami. Môžete napríklad pozametať kuchynskú podlahu, potom si sadnúť a vyvážiť svoju šekovú knižku, potom utrieť kuchynské linky, potom si sadnúť a odpovedať na e-maily atď.
- 3 Urobte svoj dom prístupnejším. Existuje mnoho vecí, ktoré môžete urobiť, aby sa vám v domácnosti bývalo ľahšie a minimalizovali sa námahy a únava. Napríklad:
- Nízke mäkké stoličky vymeňte za sedenie, ktoré má pevné a podporné čalúnenie, aby sa uľahčilo státie a sedenie. Podobne si nechajte namontovať vyvýšené WC sedadlo.
- Nainštalujte si do sprchy sedenie.
- Kabelku majte v hornej a dolnej časti svojich schodov, aby ste mohli pomocou jediného výletu presunúť akékoľvek predmety nahor alebo nadol.
- Získajte lopatku s dlhou manipuláciou a ľahký vysávač pre ľahšie čistenie.
- Udržujte čo najviac kuchynských predmetov okolo úrovne pásu, aby ste sa vyhli ohnutiu alebo natiahnutiu, aby ste dosiahli na predmety.
- 4 Požiadať o pomoc. Získajte pomoc s náročnými úlohami od priateľov alebo členov rodiny. Čím menej energie budete musieť použiť na úlohy, ktoré by mohli vykonať iní, tým lepšie.
- Napríklad, ak potrebujete pomôcť s premiestnením niečoho ťažkého, môžete priateľovi povedať: „Môj stav mi sťažuje presun tejto stoličky po schodoch. Bol by si ochotný urobiť to za mňa? “
- Zvážte pracovnú terapiu. Pracovný terapeut vám môže pomôcť nájsť spôsoby, ako minimalizovať záťaž, ktorú na vás kladú každodenné činnosti, ako sú napríklad činnosti súvisiace s vašou prácou.
- Pracovný terapeut vám môže byť tiež schopný poskytnúť špecializované vybavenie, ktoré vám uľahčí život a minimalizuje námahu a bolesť, napríklad špeciálne traky. Títo terapeuti môžu tiež vykonať hodnotenie vášho domu a pracoviska, aby zistili potenciálne riziká a poradili vám, ako postupovať v činnostiach tak, aby ste predišli únave.
- 5 Doprajte si dostatok odpočinku. Ľudia s EDS majú často problémy so spánkom, čiastočne kvôli chronickej bolesti a nepohodliu. Určite venujte dostatok času odpočinku. Medzi úlohami si robte prestávky a choďte skoro spať.
- Oddych pomáha vašim svalom získať späť energiu.
- Aj keď robíte krátke prestávky, zvážte radšej ležanie ako odpočinok v kresle.
- Zaobstarajte si matrac, ktorý poskytuje dostatočnú podporu, aby bol odpočinok čo najpohodlnejší. Uistite sa, že je vo výške, ktorá uľahčuje ľahnutie a vstávanie.
- Použite vankúš, ktorý nebude príliš tlačiť hlavu dopredu.
Metóda 3 z 3: Hľadám starostlivosť
- jeden Nájdite skúseného odborníka. Pretože EDS je pomerne zriedkavý, mnoho lekárov s ním nemá veľa skúseností. Opýtajte sa svojho praktického lekára, či vás môže odporučiť k špecialistovi, ktorý dobre rozumie tejto chorobe a má skúsenosti s najnovšími spôsobmi liečby.
- Možno budete musieť cestovať za špecialistom kvôli zriedkavosti tohto ochorenia.
- Ak vo vašom okolí nie je lekár, ktorý by mal skúsenosti s liečbou EDS, vyhľadajte minimálne špecialistu na fyzikálne liečenie a rehabilitáciu. Takýto človek vám môže pomôcť vypracovať rehabilitačný plán, ktorý vám pomôže s bolesťami kĺbov.
- Dostaňte deti na fyzioterapiu. Ak vaše dieťa má EDS, klasického typu, vezmite ho k fyzioterapeutovi. To bude dôležité pre čo najlepší rozvoj jeho svalov a motorických schopností.
- 2 Vyhľadajte lekárske ošetrenie rán. Ak vy alebo niekto, komu venujete pozornosť, máte klasický EDS a ste zranený, zaobchádzajte s tým vážne. Hlboké stehy budú často potrebné a mali by sa použiť čo najskôr.
- Kožné (kožné) rany je potrebné uzavrieť bez napínania pokožky, aby nedošlo k zjazveniu
- Stehy musia byť obvykle ponechané dvakrát dlhšie ako je bežné u bežného pacienta.
- Vyhľadajte lekársku pomoc pri každej rane, v ktorej sú okraje rezu oddelené od tkaniva pod ňou, alebo ktoré nezastavia krvácanie. Rovnako okamžite vyhľadajte lekára o akejkoľvek dislokácii alebo inom poranení kĺbu.
- 3 Vykonajte pravidelné kontroly. Ľudia s EDS musia pravidelne navštevovať lekára, aby zhodnotili svoj stav. Lekár, ktorý je s týmto stavom oboznámený, môže pomôcť pri realistickom hodnotení a ponúka rady týkajúce sa preventívnej starostlivosti.
- Od detstva by ľudia s klasickým EDS mali pravidelne dostávať srdcové echos. EDS, klasický typ, môže mať za následok floppy srdcových chlopní, ktoré môžu brániť priechodu krvi do a zo srdca. To je možné zistiť srdcovými echosami.
- Počas tehotenstva buďte obzvlášť ostražití. Slabiny v tkanive tela, ktoré vychádzajú z klasického EDS, môžu viesť k problémom s krkom maternice, ktoré môžu mať za následok riziká pre matku aj jej dieťa. Počas bezprostredného popôrodného obdobia sa tiež odporúča dôkladné sledovanie matiek s EDS.
- 4 Vyhľadajte poradenstvo. Väčšina ľudí s EDS sa vyrovnáva s pretrvávajúcou bolesťou, ktorá môže sťažiť život. Lekári často odporúčajú navštíviť psychológa, psychiatra alebo iného poradcu, ktorý im pomôže naučiť sa zvládať bolesť a frustráciu spôsobenú obmedzeniami životného štýlu, ktoré EDS vytvára.
- U ľudí trpiacich EDS sa často vyskytujú poruchy spánku a zlé duševné zdravie, s čím vám môže pomôcť kvalifikovaný poradca.
- Genetické poradenstvo je tiež dobrý nápad. Účelom tohto poradenstva je pomôcť pacientom pochopiť stav, ktorým trpia, ako sa na ne prenáša a aké sú riziká prenosu na deti, ktoré môžu mať.
- Nájdite ďalších ľudí s EDS a vytvorte podpornú skupinu. Môžete sa dokonca pripojiť k skupine technickej podpory online.
Otázky a odpovede komunity
Vyhľadávanie Pridať novú otázku Opýtať sa Zostáva 200 znakov. Po zodpovedaní tejto otázky uveďte svoju e-mailovú adresu, aby ste dostali správu. PredložiťReklama
Tipy
- Uchovajte lekárske pokyny pre svoju osobu pre prípad, že sa vám stane nehoda. Mali by špecifikovať, že vám nemá byť podaný acetylsalicylát, ako aj akékoľvek ďalšie informácie, ktoré váš lekár považuje za pomoc, aby vám v prípade núdze niekto účinne pomohol.
- Spoločnosť Ehlers-Danlos Society má bezplatnú e-mailovú „linku pomoci“, na ktorú sa môžete obrátiť so všeobecnými otázkami. Môžete ich kontaktovať zaslaním e-mailu na adresu helpline@ehlers-danlos.com. Ich dobrovoľníci však nie sú lekármi a nemôžu poskytnúť lekársku pomoc. V prípade núdze vyhľadajte kvalifikovaného lekára.
Reklama
